Ahoj,
jmenuji se Lucie Suková a trpím vzácnou metabolickou nemocí, která se nazývá Canavanova choroba (nemoc Canavanové).
Mamka vytvořila tyto stránky, aby rodičům podobně nemocných dětí dodala odvahu to s námi zkusit, i když je to moc těžké. Někdy se mi podaří se usmát a mamka vždycky říká, že jsem jejich Sluníčko a všechna ta péče stojí za ten úsměv.
Dozvíte se tady vše o mně, ale můžete zde také najít všechny moje pomůcky a hračky, které mám ráda.
Trochu jsem za těch pár let povyrostla. Je mi 12 let. :)
Novinky
12. narozeniny
12.05.2018 00:00
Dnes jsem oslavila své 12. narozeniny. Pan profesor Zeman by asi koukal.... :)
Už jsem velká holka 140 cm a 23 kg. Mám novou velikou nafukovačku, která se sama nafukuje a vyfukuje a já tak můžu jezdit na zahradu a vydržím tam celé odpoledne. Ve vozíku vydržím tak hodinku. Pak už se mi špatně dýchá...
Dnes byl den "D" pro mě i pro mamku
30.11.2017 00:00
Na dnešní den jen tak nezapomeneme. Mamku odvezla rychlá ve 3 odpoledne. Když mě chtěla zvednout, zablokovala si záda. Zůstala klečet u sedačky a ani se nehla. Ještě že se zrovna dneska vrátila domů Vendulka. :) A já abych nezůstala pozadu, jsem ve 22:30 začala zvracet krev, tak mě odvezli taky....
Veselé vánoce a štastný nový rok 2017
24.12.2016 00:00
Můj nový polohovací megahad je opravdu skvělý.
Veselé vánoce a štastný nový rok 2016
24.12.2015 00:009. narozeniny
12.05.2015 15:00
Tak jsem zase o rok starší, oslavila jsem 9. narozeniny. Chodím do druhé třídy a ve škole jsem moc spokojená.
Měřím 128 cm a vážím 20 kg. Né, že bych už nerostla, nohy mám čím dál tím delší, ale dost se mi kulatí záda.
Letos jsem měla dva dorty - od Vendulky a od babičky ze Stráže. Dostala jsem...
Veselé vánoce a štastný nový rok 2015
24.12.2014 00:008. narozeniny
12.05.2014 20:26
12. května 2014 jsem oslavila své 8. narozeniny. Měřím 128 cm a vážím 21 kg.
Vendulka mi upekla dort s Krtečkem a nejlepším dárkem je můj nový vozík, ve kterém krásně držím hlavu.
Nová vanička na koupání
15.04.2014 20:07
Taťka mi do Stráže pořídil novou vaničku na koupání. Byla vyrobená na míru, oproti dětské vaničce je podstatně větší a má výpusť. Vaničku vyrobila firma TSH plast s.r.o., Malšice a stála 2.373,- Kč.
Polohovací židlička MADITA
27.02.2014 20:40
Protože stále rostu jako z vody, museli jsme řešit větší polohovací židličku. Díky ČSOB a ERA fondu pomoci, nadačnímu fondu Bariéry a ostatním sponzorům mám novou polohovací židličku Maditu od firmy MEYRA. V židličce mám upevněnou ortézu a takhle pěkně teď můžu sedět.