Ahoj,

jmenuji se Lucie Suková a trpím vzácnou metabolickou nemocí, která se nazývá Canavanova choroba (nemoc Canavanové).

Mamka vytvořila tyto stránky, aby rodičům podobně nemocných dětí dodala odvahu to s námi zkusit, i když je to moc těžké. Někdy se mi podaří se usmát a mamka vždycky říká, že jsem jejich Sluníčko a všechna ta péče stojí za ten úsměv.

Dozvíte se tady vše o mně, ale můžete zde také najít všechny moje pomůcky a hračky, které mám ráda.

Trochu jsem za těch pár let povyrostla. Je mi 12 let. :)

Novinky

Videochůvičky Luvion - náš neodmyslitelný pomocník

11.01.2014 17:20
Už několik let používáme videochůvičky Luvion. Život bez nich si už vůbec neumíme představit, jsou naším největším pomocníkem. Mamka okamžitě vidí, když ve spánku dostanu epileptický záchvat, začnu zvracet, dusit se apod. Díky videochůvičkám mi může okamžitě poskytnout pomoc.  Nyní jsme...

7. narozeniny

12.05.2013 18:11
12. května 2013 jsem oslavila své 7. narozeniny. Měřím 125cm, vážím 21 kg. Vendulka mi upekla krásný dort BERUŠKU a dostala jsem medvídka I Teddyho - MP4 přehrávač, který mi říká moje oblíbené pohádky.

Masáž spojená s canisterapií.

18.02.2013 16:02
Moje skvělá fyzioterapeutka Naďa se o mě stará už od 5-ti měsíců a její masáže jsou fakt úžasné - má zlaté ručičky. Stále vymýšlí nové a nové věci, abych byla v dobré kondici. Největší radost mi udělala, když mi poprvé ukázala svoje štěňátko Bibi a začaly jsme s canisterapií. Spojily jsme příjemné...

Zuzanka nás navždy opustila

15.02.2013 10:00
                            V pátek 15.2.2013 nás navždy opustila Zuzanka Komosná.  

Montáž stropních pojezdů

11.02.2013 17:00
Abych se mohla nadále koupat ve vaně, pohybovat se po bytě a mamka při tom nepřišla o záda a o ruce, vysnily jsme si stropní zvedací a transportní zařízení. Po půlročním vyřizování, změně zákona a díky štědrému sponzorovi se sen proměnil ve skutečnost. V pondělí 11.2. se začalo s montáží a ve...

Návštěva Komosných - konečně jsme se dočkaly!!!

25.10.2012 17:00
Rodina Komosných, to jsou naši kamarádi, se kterými máme hodně společného. Já a Zuzanka máme stejnou nemoc, rodiče se znají přes internet. Poprvé jsme se viděli v Holenském dvoře na pobytu od Střediska rané péče ČB. To nám byly 3 roky. Od té doby se každým rokem scházíme na veletrhu kompenzačních...

Canavanova nemoc očima MUDr. Dražana

17.10.2012 08:31
Lucinky pediatr MUDr. Daniel Dražan se o Lucinku stará už od narození. Prošel si s námi celým tím "peklem", byl a stále je nám velkou oporou. Na naše stránky přidal oborný článek o Canavanově nemoci. sites.google.com/a/danieldrazan.cz/danieldrazan-cz/casta-onemocneni/canavanova-nemoc Na...

Operace nosní mandle

25.07.2012 07:00
25.7.2012 v 7.00 jsem nastoupila do nemocnice na operaci nosní mandle. Mamka šla samozřejmě se mnou, tak to bylo hned veselejší. Už delší dobu mám pořád ucpaný nos a neustále beru antibiotika. Zjistili mi zvětšenou nosní mandli a po jejím odstranění by se mi mělo lépe dýchat. Tak uvidíme. Do...

Vítání prázdnin

29.06.2012 15:00
V pátek 29.6.2012 mi skončila škola a začínají prázdniny. Celé 2 měsíce budu doma a nebudu muset ráno vstávat do školy. Protože mamka chodí do práce, tak budu vždycky jeden týden u babičky a dědy ve Stráži a jeden týden doma. Doma mě pak bude hlídat ségra Alča, Vendulka a babička. Jsem na ně moc...

Lucinka s králíčkem Vločkou

11.06.2012 18:27
 Naši kamarádi Honzík a Michalka Šánovi si pořídili nového člena domácnosti, bílého zakrslého králíčka Vločku. A tady se podívejte, jak probíhá naše seznamování.   https://youtu.be/cDBTosWmdYU
<< 1 | 2 | 3 >>