Ahoj,

jmenuji se Lucie Suková a trpím vzácnou metabolickou nemocí, která se nazývá Canavanova choroba (nemoc Canavanové).

Mamka vytvořila tyto stránky, aby rodičům podobně nemocných dětí dodala odvahu to s námi zkusit, i když je to moc těžké. Někdy se mi podaří se usmát a mamka vždycky říká, že jsem jejich Sluníčko a všechna ta péče stojí za ten úsměv.

Dozvíte se tady vše o mně, ale můžete zde také najít všechny moje pomůcky a hračky, které mám ráda.

Novinky

Veselé vánoce a štastný nový rok 2017

24.12.2016 00:00
Můj nový polohovací megahad je opravdu skvělý.  

Veselé vánoce a štastný nový rok 2016

24.12.2015 00:00

9. narozeniny

12.05.2015 15:00
Tak jsem zase o rok starší, oslavila jsem 9. narozeniny. Chodím do druhé třídy a ve škole jsem moc spokojená. Měřím 128 cm a vážím 20 kg. Né, že bych už nerostla, nohy mám čím dál tím delší, ale dost se mi kulatí záda. Letos jsem měla dva dorty - od Vendulky a od babičky ze Stráže. Dostala jsem...

Veselé vánoce a štastný nový rok 2015

24.12.2014 00:00

8. narozeniny

12.05.2014 20:26
12. května 2014 jsem oslavila své 8. narozeniny. Měřím 128 cm a vážím 21 kg. Vendulka mi upekla dort s Krtečkem a nejlepším dárkem je můj nový vozík, ve kterém krásně držím hlavu.  

Nová vanička na koupání

15.04.2014 20:07
Taťka mi do Stráže pořídil novou vaničku na koupání. Byla vyrobená na míru, oproti dětské vaničce je podstatně větší a má výpusť. Vaničku vyrobila firma TSH plast s.r.o., Malšice a stála 2.373,- Kč.      

Polohovací židlička MADITA

27.02.2014 20:40
Protože stále rostu jako z vody, museli jsme řešit větší polohovací židličku. Díky ČSOB a ERA fondu pomoci, nadačnímu fondu Bariéry a ostatním sponzorům mám novou polohovací židličku Maditu od firmy MEYRA. V židličce mám upevněnou ortézu a takhle pěkně teď můžu sedět.

Videochůvičky Luvion - náš neodmyslitelný pomocník

11.01.2014 17:20
Už několik let používáme videochůvičky Luvion. Život bez nich si už vůbec neumíme představit, jsou naším největším pomocníkem. Mamka okamžitě vidí, když ve spánku dostanu epileptický záchvat, začnu zvracet, dusit se apod. Díky videochůvičkám mi může okamžitě poskytnout pomoc.  Nyní jsme...

7. narozeniny

12.05.2013 18:11
12. května 2013 jsem oslavila své 7. narozeniny. Měřím 125cm, vážím 21 kg. Vendulka mi upekla krásný dort BERUŠKU a dostala jsem medvídka I Teddyho - MP4 přehrávač, který mi říká moje oblíbené pohádky.

Masáž spojená s canisterapií.

18.02.2013 16:02
Moje skvělá fyzioterapeutka Naďa se o mě stará už od 5-ti měsíců a její masáže jsou fakt úžasné - má zlaté ručičky. Stále vymýšlí nové a nové věci, abych byla v dobré kondici. Největší radost mi udělala, když mi poprvé ukázala svoje štěňátko Bibi a začaly jsme s canisterapií. Spojily jsme příjemné...
1 | 2 >>